Ga jij geen uitdaging uit de weg én wil je bijdragen aan een goed doel? Doe dan mee met Runexpected: een hardloopevenement waarbij je niet weet wat je kunt verwachten. Het aantal kilometers is een raadsel, maar ook de obstakels die je onderweg tegenkomt. Dat heeft alles te maken met de ziekte Neurofibromatose (NF).
Het brein achter Runexpected is Hubert van Wensen, voorzitter van stichting Let’s Beat NF. Zijn dochter Julie lijdt aan de ziekte NF, een neurologische aandoening die zich kenmerkt door de ongeremde groei van tumoren. “Dat werd vlak na de geboorte vastgesteld. Ik had destijds geen idee wat NF inhield. “Kijk maar even op Google”, werd ons verteld.”
Een eenduidig ziektebeeld heeft NF niet. De tumoren kunnen leiden tot onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker. Maar een verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid en slechte motoriek komen ook veel voor bij mensen met NF. “Wat en wanneer je iets krijgt, blijft je leven lang onzeker. NF is heel onvoorspelbaar, je weet nooit waar je aan toe bent. En dat is vaak het moeilijkste, dat je continu in onzekerheid leeft,” weet Van Wensen.
Let's Beat NF
Met zijn dochter Julie gaat het momenteel goed, maar dat geeft geen garantie voor de toekomst. Veel is er bovendien nog niet bekend over de ziekte. “Één op de 3000 kinderen wordt met NF geboren. Het is de meest voorkomende ‘zeldzame’ ziekte in Nederland, maar vanuit de overheid is er geen geld beschikbaar voor onderzoek naar zeldzame ziektes,” legt Van Wensen uit. “Het enige wat je dan kunt doen, is zelf geld inzamelen voor onderzoek. Daarom hebben we de stichting Let’s Beat NF in het leven geroepen.”
Onvoorspelbaar avontuur
Runexpected is een ludieke manier om aandacht te vragen voor NF. Het is de meest onvoorspelbare run van Nederland – geheel in lijn met het ziektebeeld van NF. Zelfs de afstand van het parcours blijft gissen. “De route is in principe 5 tot 8 kilometer, maar de finish ligt niet voor iedereen op hetzelfde punt. Onderweg kom je allerlei obstakels tegen, zoals mensen met NF ook continu te maken krijgen met nieuwe tegenslagen – en niet iedereen wordt even zwaar getroffen… We geloven in de kracht van humor om dit evenement een succes te maken.”
Runexpected vindt plaats op 21 mei. Tot die tijd kun je sponsorgeld ophalen dat ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek naar NF. Ga jij dit onvoorspelbare avontuur aan?
Wij laten je graag een website zien afgestemd op jouw voorkeuren. Deze website maakt gebruik van cookies voor analyse, gebruikerservaring en opbouw van klantprofielen voor het tonen van relevante advertenties op de website, externe websites en via sociale media. Meer informatie over het cookiegebruik op onze website vind je in ons cookiestatement. Afhankelijk van je voorkeuren kun je het gewenste machtigingsniveau selecteren bij ‘beheer cookies’.
Cookie instellingen
Wij laten je graag een goede website zien, afgestemd op jouw voorkeuren.
Wil je dit ook? Zet dan de onderstaande onderdelen op 'Aan'.
Hiermee geef je ons toestemming om je door middel van het gebruik van cookies en andere technieken een persoonlijke ervaring te bieden.
Analytische cookies
Deze cookies gebruiken we om onze website te verbeteren. We kunnen hiermee zien hoe je onze website gebruikt en waar we deze kunnen verbeteren. Deze data wordt anoniem opgeslagen en is niet te herleiden naar jou als persoon.
Relevantie
Wanneer je deze cookies "Aan" zet, kunnen we je een gepersonaliseerde ervaring bieden op de website en eventueel in onze nieuwsbrieven.
Social Media en externe embeds
Deze cookies gebruiken we om social media of andere embeds uit externe bronnen in te laden. De social media embeds kunnen hierdoor mogelijk zien dat jij onze website bezoekt en dit gebruiken voor het opbouwen van je profiel. In ruil daarvoor krijg je embeds te zien van onze eigen social media uitingen of interessante gerelateerde berichten van andere social media accounts.
Trackingpixels
Met deze permissie kunnen we trackingpixels plaatsen. Deze pixels gebruiken we om je gedrag op onze website te volgen en hiermee onze website en advertenties te optimaliseren.
Je hebt nog niet op alle vragen antwoord gegeven. Geef hierboven jouw voorkeur aan.
