Het brein achter Runexpected is Hubert van Wensen, voorzitter van stichting Let’s Beat NF. Zijn dochter Julie lijdt aan de ziekte NF, een neurologische aandoening die zich kenmerkt door de ongeremde groei van tumoren. “Dat werd vlak na de geboorte vastgesteld. Ik had destijds geen idee wat NF inhield. “Kijk maar even op Google”, werd ons verteld.”
Een eenduidig ziektebeeld heeft NF niet. De tumoren kunnen leiden tot onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker. Maar een verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid en slechte motoriek komen ook veel voor bij mensen met NF. “Wat en wanneer je iets krijgt, blijft je leven lang onzeker. NF is heel onvoorspelbaar, je weet nooit waar je aan toe bent. En dat is vaak het moeilijkste, dat je continu in onzekerheid leeft,” weet Van Wensen.